”Det finns möjlighet till någon form av förbättring för alla”
Det uppskattas att 75 procent av patienter med diagnosen borderline återhämtar sig. Jouanita Törnström är en av dem. Idag är hon psykiatrisjuksköterska och egenföretagare. Hon vill att andra personer med borderline ska veta att det finns hopp om en bättre tillvaro.
Jouanita Törnström fick diagnosen borderline vid 27 års ålder, men grunden till psykisk ohälsa lades långt tidigare. Under uppväxten skiljde sig föräldrarna, hon förlorade kontakt med sin mamma, mormor och morfar och hade en tuff relation till sin nya styvmamma. Några år senare gick både farmor och farfar bort. Flera väldigt viktiga personer i Jouanitas liv försvann mellan 7 och 17 års ålder, något som är speciellt problematiskt för en person med borderline som har svårt att hantera separationer.
Vid 18 års ålder fick Jouanita synliga symtom på psykisk ohälsa som uppmärksammades av en lärare och skolsköterska. Hon började få kontakt med en psykiatriker och fick så småningom diagnosen svår depression. Men efter både medicinering och två allvarliga självmordsförsök blev hon inlagd på slutenvården och fick till slut diagnosen borderline.
Vägen till återhämtning
Idag är Jouanita helt återhämtad från diagnosen borderline, har ingen medicinering sedan nio år och ingen kontakt med psykiatrin på åtta år. Jouanita har kämpat sig igenom studier på universitet och är nu psykiatrisjuksköterska i Uppsala. Dessutom driver hon eget företag och föreläser om sina egna erfarenheter med borderline. Hon vill att andra personer med samma diagnos ska veta att det finns möjlighet till någon form av förbättring, till en bättre tillvaro, för alla.
I denna intervju berättar Jouanita vilka faktorer som bidragit till att just hon tagit sig ur det hon själv kallar ”helveteskapet”.
Dialektisk beteendeterapi
Något som hjälpte Jouanita tidigt efter att hon fick sin diagnos var dialektisk beteendeterapi (DBT).
– Min psykolog sa att man kan må bättre även med borderline och jag blev erbjuden DBT. Det var jag så klart helt emot från början, för jag såg allt som nattsvart men jag blev ändå intresserad för jag hörde att man skulle få lära sig konkreta färdigheter, säger Jouanita.
– Målet med behandlingen var helt enkelt att må bättre, att förändra tillvaron och få bort alla tankar och beteenden som leder till kaos. Istället skulle jag arbeta fram andra beteendemönster som fungerade, hitta strategier för att stå ut med min ångest utan att vara destruktiv till exempel. För man tar ju till det greppet som är bäst för stunden och det är ofta destruktivt. Då måste man lära sig andra färdigheter istället. Men det är inte något man kan förändra över en natt utan det jobbar man med hela tiden.
Men vad innebär egentligen att må bättre? Vad betyder återhämtning för Jouanita?
– Det är viktigt att komma ihåg att det kan vara väldigt individuellt. För mig är det att ha en tillvaro som jag trivs med och som fungerar och om jag mår dåligt så ska jag vara mogen att ta ett positivt ansvar. Det kan betyda att jag tar ansvar för att söka hjälp eller använder en behovsmedicin som jag vet fungerar, säger Jouanita.
Sätt dina egna mål
Jouanita förklarar att behandlingsmål måste man såklart resonera fram själv, om det är att bli medicinfri eller lämna psykiatrin eller kanske acceptera att du alltid kommer behöva någon form av behandling. Oavsett vad återhämtning betyder för dig så kan en målsättning hjälpa dig att lyfta blicken och se framåt men också att uppmärksamma alla de positiva stegen du tar.
Vid en föreläsning via arbetsförmedlingen fick Jouanita pröva en övning som hjälpte henne att sätta sina egna mål.
– En person sa till mig, tänk dig att du går och lägger dig ikväll och när du vaknar har det skett ett mirakel. På morgonen mår du precis som du drömmer att du skulle vilja må. Hur skulle personer i din omgivning se att det har skett ett mirakel? Hur skulle det kännas för dig? Hur skulle du kunna nå dit utan ett mirakel? De frågorna tyckte jag var intressanta, de hjälpte mig att se bortom det sjuka. Som patient fokuserar man mycket på det sjuka och det som inte fungerar men det är också viktigt att se på det som faktiskt fungerar och det som är bra, berättar Jouanita.
– Jag har också haft en samtalsterapeut som försökte få mig att sluta se så negativt på min tillvaro. Det gjorde mig förbannad för jag var övertygad om att det inte fanns någonting positivt alls i mitt liv. Så hon skickade hem mig och sa, nästa gång du kommer tillbaka ska du ha med dig en lista av saker som är positivt i ditt liv. Jag ansträngde mig verkligen och när jag kom tillbaka kunde jag ändå erkänna att en positiv sak var att jag lyckats hålla en blomma vid liv i två och en halv månad. Det var viktigt för att jag hade nått insikten själv, fortsätter Jouanita.
Var delaktig i din behandling
Att vara delaktig i sin egen behandling är något Jouanita känner starkt för.
– Jag tror man måste fokusera mer på att hjälpa individen se lösningen själv. Jag säger alltid att läkare är experter på den medicinska biten men patienten är alltid expert på sig själv. Man förväntar sig att vården ska skapa mirakel och under men egentligen är det du själv som är expert. Jag tror vården måste arbeta mer som ett team tillsammans med patienten så att den har mer inflytande och känner delaktighet i behandlingen.
”Jag säger alltid att läkare är experter på den medicinska biten men patienten är alltid expert på sig själv.”
– En viktig faktor i min återhämtning var när jag insåg att jag måste jobba med personalen och inte emot. Jag hade en attityd att ”gör mig frisk” men jag förstod inte att jag själv måste jobba med det också, säger Jouanita.
Den insikten kom i 2001 då Jouanita fick olika besked från olika läkare om hon borde vara tvångsinlagd eller inte. Jouanita blev förbannad och kände att ingen visste säkert hur hon skulle behandlas. Jouanita förstod att hon måste hjälpa vårdpersonalen att hjälpa henne själv.
– Då skrev jag en lista på vad jag, Jouanita, ska göra för att hjälpa vårdpersonalen. Det var små, banala saker som att stiga upp på morgonen och inte sova bort dagen, att sätta på mig kläder istället för att ha pyjamasdagar som jag hade ofta, se till att jag åt frukost, lunch och middag. Det är jätteviktigt med rutiner, att sömnen fungerar och det kunde jag hjälpa till med.
”En viktig faktor i min återhämtning var när jag insåg att jag måste jobba med personalen och inte emot.”
Vikten av det personliga mötet
Under resan har Jouanita upptäckt andra faktorer som har varit viktiga för henne. Till exempel kontinuiteten inom vården.
– Jag har haft tur eftersom den kontaktperson som jag hade på slutenvården fick jag även sedan då jag gick på mellanvården men var också en av färdighetstränarna på DBT-behandlingen som jag gick på under två års tid. Hon var också den kontaktperson som jag hade vid min andra inläggning. Under åtta år på öppenvården har jag bara haft två olika läkare och samma samtalsterapeut. Det har betytt jättemycket för mig. Men jag vet att det är ovanligt, jag har kollegor som säger att på två år har de haft 32 olika läkare, och så ska det inte vara.
Där brister vården idag, menar Jouanita. Det är inte lätt för en patient att begära kontinuitet med vårdpersonalen när det inte finns tillräckligt med läkare och psykiatriker. Då får man heller inte ett personligt bemötande.
– Det är mycket information som trillar mellan stolarna när man byter mellan läkare och man blir så trött på att berätta samma sak om och om igen. Det är så viktigt med en god relation, att man kan känna trygghet när man är så känslig.
”Man måste hela tiden stå för hoppet.”
– Jag tycker heller inte att man ska vara så diagnosfokuserad utan se till den enskilda individen. Hur vill den bli bemött? Man måste våga fråga och ha en god dialog och hela tiden stå för hoppet. Jag tror att alla kan få någon form av förändring till en bättre tillvaro, säger Jouanita.
Vart är vården påväg idag?
Dessutom har vården genomgått förändringar sedan Jouanita var inlagd som hon tycker har gått mot det sämre.
– Någonting man hade förr som jag tyckte var viktigt och som många ropar efter idag är mellanvården. När man legat inlagd behövs någonting innan man kommer i kontakt med affektiva öppenvårdsmottagningen. Då hette det psykiatriska omvårdnadsmottagningen, det var superbra att det fanns. Jag fick direkt efter utskrivning kontakt med mottagningen och kom dit regelbundet några gånger i veckan istället för att vänta tills jag fick tid på affektiva mottagningen till exempel, säger Jouanita.
Det var chefer och politiker som kände att det inte behövdes mer tror Jouanita. Men det finns andra förändringar som också måste göras idag.
– Jag tycker framförallt att vården bör dra större nytta av personer med erfarenhet som har kommit långt i sitt återhämtningsarbete.
Det är någonting som Jouanita brinner för och delar med sig av genom sitt egna företag. Här kan du besöka Jouanitas hemsida och läsa mer.
Idag tänker Jouanita mindre och mindre på sin återhämtning, men det är ändå ett pågående arbete.
– Jag behöver fortfarande mina ”återhämtningsstunder”. Just nu jobbar jag 100 procent och det är egentligen lite för mycket. Jag är ju lite mer sårbar på så sätt. Förr brukade jag ha minst en dag i veckan som jag kallar för min ”återhämtningsdag” och då ska jag helst inte tänka så mycket på jobbet. Jag ska kunna ligga på soffan hela dagen om det är vad jag känner för eller vara i mitt växthus. Det har jag lärt mig att jag behöver emellanåt.
Men resan har ändå fått ett lyckligt slut. Jouanita är gift och har två söner, ”mirakelkillarna” Oliver och Kevin.
– Aldrig att jag för 16 år sedan trodde på det livet jag har idag, att jag skulle bli fru Törnström och få två fantastiska söner som jag har idag. Det är ju bara något som händer andra och inte mig. Men …det hände mig! Man får aldrig ge upp! avslutar Jouanita.